Desde hace más de un año conocemos Asfape, la Asociación de Familias con Perthes. Desde entonces la empatía ha sido mutua y hemos buscado el modo de poder colaborar con sus objetivos, y finalmente se ha concretado la colaboración con ASFAPE, facilitando el acceso a nuestros servicios de las familias asociadas con unos precios especiales.

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¿Quieres saber qué es ASFAPE? Pues te contamos…

Asfape nace como Asociación en 2014 tras un largo recorrido acompañando e informando a familias con Perthes, desde entonces sus objetivos se formalizan en:

  • Sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas.
  • Congregar a personas comprometidas con la enfermedad.
  • Asesorar a padres, entidades escolares y de ocio para conseguir el bienestar de los afectados.
  • Fomentar e impulsar la investigación de la enfermedad de Legg-Calve-Perthes.
  • Buscar la colaboración con profesionales médicos especializados en la enfermedad.
  • Asesorar en relación a los trámites administrativos para, entre otros, obtener la minusvalía, así como sus beneficios.
  • Solicitar colaboración y apoyo de las instituciones y organismos tanto oficiales como privados.

¿Y qué es el Perthes?

Pues es una enfermedad de origen vascular de la cabeza del fémur que se caracteriza por su densificación con posibilidades de fragmentación y aplanamiento. Es un trastorno limitado en el que la necrosis aséptica de la cabeza del fémur causa deformación de la cadera y disfunción en grado variable.

Dicho así, en términos médicos, seguro que necesitas algún dato más:

Factores de riesgo

Afecta a niños, principalmente varones de 3-12 años. También en la mayoría de los casos afecta a una sola cadera pero puede ser bilateral en el 10 – 15% de los casos. La proporción de varones sobre mujeres es de 4 ó 5 a 1, y afecta a 10 niños caucásicos por cada niño de color.

Causas

En la mayoría de los casos la causa es desconocida.
Numerosas teorías han tratado de explicar la etiopatogenia de esta afección; algunos autores le asignan un origen infeccioso, otros embólico, endocrino, mecánico por incongruencia entre la cabeza y el cotilo, etc..,pero en general se relaciona con una alteración en el aporte sanguíneo en la cabeza femoral.
Los fatores traumáticos no se han demostrado claramente.

Hay una considerable variación de la evolución clínica, que depende de la edad de comienzo, de la duración de la enfermedad y del grado de afectación. El pronóstico es mejor cuando la enfermedad se presenta en pacientes más jóvenes, ya que el proceso de reparación es más activo.

¿Por qué colaborar con ASFAPE?

Porque queremos poner nuestro granito de arena para que se conozca e investigue la enfermedad y que las familias que la están sobrellevando tengan más ayuda y apoyo.

  • Porque la enfermedad de Legg Calvé Perthes es aún una gran desconocida y debemos darla a conocer.
  • Porque es necesario investigar sobre su origen.
  • Porque las familias afectadas necesitan información.
  • Porque es bueno que los niños conozcan a otros en su misma situación.
  • Porque es necesario que los profesionales compartan sus conocimientos y unifiquen criterios acerca de los tratamientos.
  • Porque algunos niños afectados tienen problemas temporales de movilidad y por ello necesidades especiales.
  • Porque entre todos podemos ayudarnos.
  • Porque es una enfermedad que puede dejar secuelas de diferente grado en la edad adulta.

Si quieres más información aquí te dejamos la forma de contacto con ellos.

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Atención

ASFAPE no dispone de oficinas donde atenderle personalmente.
Funciona gracias al trabajo desinteresado de un grupo de socios que forman la junta directiva de la asociación.
Escríbenos y te atenderemos lo antes posible.

  • Sede social: C/ Cáceres, 18 – 28100 Alcobendas – Madrid (solo para recibir correo postal)
Colaboración con ASFAPE, Asociación de Familias con Perthes.
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